Manu no quiere dibujar. Da una vuelta en el piso. Suelta el lápiz de color y se coloca los audífonos de casco. Entonces, se pierde dentro del país de sí misma. Inicia un cabeceo al compás de la música, constante, rítmico. En estos momentos nada existe alrededor; ni los demás niños que pintan un tocororo, ni el sol que se cuela por los ventanales de la casona derruida, ni su álbum de 15 que su tía hojea orgullosa. Cansada de tanta humanidad aplastante, ella ha decidido refugiarse en su interior.
“No se considera una enfermedad, sino una condición —explica Godelia Porto, la tía—. Entra en un gran globo llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA). Padecen problemas en la socialización. Esto provoca dificultades en la conducta, en el lenguaje. Ellos pueden estar muy bien en una actividad y, de repente, hacer una crisis de gritos, de llanto; pero no son agresivos.
La única evidencia de que este edificio en el barrio de Versalles, con el repello fino descascarado y las vigas de madera en el techo repleta de mordidas, fue una Casa de Cultura resulta un cartel en la entrada, el cual reza “Carlos Pío Uhrbach”. El local ahora funciona como sede del proyecto sociocultural de inclusión y diversidad Tocororo, a quien se lo asignaron hace poco.
Bajo la coordinación de Yurién González Alonso, el domingo 29 de marzo realizaron su encuentro semanal. Yuri, en la pared, plasmó con crayolas el logo del proyecto, el ave nacional, con colores brillantes y líneas sinuosas. Ahora, los infantes, algunos con condiciones como Manu, tratan de copiar el tocororo en hojas.
Adriel acaba de terminar. Nada más suelta el dibujo, se acerca a la puerta y, ensimismado detrás de sus espejuelos, contempla el cielo que se abre como un abanico con nubes. “Es un niño tranquilo. Le gusta caminar por la playa, explorar, dibujar… andar en su mundo”, explica su papá, Adrián Torres Fonseca.
“Cuando lo diagnosticaron fue un choque muy grande. Hasta los dos años él estuvo bien. Después sufrió un retroceso. Olvidó lo aprendido. No decía ni mamá ni papá. Eso conllevó muchos cambios en mi esposa y en mí.
“Nosotros somos de Canasí, Mayabeque, y debimos mudarnos para Matanzas. Estuvimos alquilados un tiempo, luego compramos una casucha y la arreglamos como pudimos”.
Ellos tienen un hijo más pequeño, de tres años. Revolotea por el salón de la Carlos Pio. “La relación entre los dos es buena. Al principio hubo su celo, porque Adriel notó la atención dividida; pero ahora Alain domina al hermano, que es muy noble”. Mailín Roque Gutiérrez intenta que José Miguel, por lo menos, trace la primera línea; pero al alcanzarle el lápiz este lo suelta. La escena se repite tres o cuatro veces.
“Pensé que había superado lo más difícil al principio, cuando era niño; pero no, lo más difícil lo estoy pasando hoy, de adolescente. Las hormonas lo mantienen más alterado”. Ella suspira y observa por un momento a su hijo: con 17 años, alto, desgarbado, un bigotico de pelusa, que inquieto zanquea de un lugar a otro.
“Debes tener amor y mucha paciencia. Al poseer un cerebro que no funciona igual al resto de las personas, resulta complicado hacerlos entender muchas cosas. Como no comprenden acerca de sentimientos, por ejemplo, a veces quieren expresarlos y los frustra no saber cómo. Si escuchan un ruido que no les gusta, se molestan; igual ocurre con las luces, con los alimentos, con la textura de la ropa”.
“Trabajo en la Termoeléctrica, en Recursos Humanos; tengo una hija de 23 años y a mi madre encamada con demencia. Es muy complejo, porque debo conjugar el empleo con la crianza del niño y otros problemas personales”.
Sorprende el cuidado puesto en su imagen, con las diversas situaciones a enfrentar en su cotidianidad; sobre todo, si le sumas las penas compartidas como cubano. Sin embargo, tal vez por ello mismo presume tanto, para demostrarle a la adversidad su temple.
“Aquí en Matanzas no hay ningún lugar donde alguien pueda enseñarle un oficio. No lo digo por el dinero, sino para que se sienta útil, incluido. Cuando termine la escuela, ¿qué hará él?”, se queja.
Keila, con sus 14 años, le saca casi un palmo de tamaño a Teresa, su mamá. Es una adolescente alegre, con una sonrisa fija en el rostro, el pelo le desciende hasta mediados de la espalda, y utiliza unos espejuelos con hilos con cuencas por detrás de la oreja para no perderlos. “Me gusta jugar con muñecas, con barbies; también bailar y cantar; pero no hacer tareas”, comenta.
La madre levanta la mirada y le sonríe. “Si es complicado ser madre de un niño regular, imagínate de dos con discapacidad: la más pequeña mía también nació con dificultades; pero bueno, hay que dedicarles, sobre todo, tiempo. Debí dejar mi trabajo como maestra para atenderlas. Ellos son de seguir muchos patrones y uno tiene que estar ahí para cuidarlos”.
Yuri recoge los diferentes tocororos realizados por los niños. Algunos muestran picos voluminosos o las alas más flacas y desplumadas o colas muy largas como vestidos de novia. No obstante, cada uno de ellos resulta hermoso, a su manera.
Así sucede con los infantes ahí presentes, tanto Manu con sus audífonos puerta de escape, Adriel quien sueña con grandes espacios abiertos donde corretear, José Miguel con su hiperactividad de joven con demasiada electricidad estática acumulada, o Keyla y sus barbies de ojos redondos igual a ella.
Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Aún resta mucho por estudiar y entender sobre esta condición. Mientras tanto, queda apoyar a quienes la padecen, hacerlos sentir queridos e incluidos. Como repitieron una y otra vez los padres ese domingo en la antigua casa de cultura, ellos solicitan y requieren tiempo, dedicación y amor. (Edición web: Miguel Márquez Díaz)
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Muy buen trabajo realizado con los integrantes del proyecto Tocorolo, fue una historia muy bonita y sensible sobre los niños autistas